Данче Антовска (45) од Прилеп, по професија медицинска сестра, во брак е со Сашко Антовски и во животот најгорда е на улогата мајка на нејзините две деца, Анастасија (13) и Гаврил (3).
Но, вели дека најтешкиот миг во животот го доживеала токму со Анастасија кога на само 3-месечна возраст ѝ била дијагностицирана болеста цистична фиброза.
За CRNOBELO.com Данче искрено говори за нивната животна битка:
Дали на Анастасија ѝ беше дијагностицирана цистична фиброза веднаш по самото раѓање? Како и кога се прави овој тест?
На Анастасија цистична фиброза ѝ беше дијагностицирана на тримесечна возраст.
Во 2010 година, кога таа се роди, немаше неонатален скриниг за цистична фиброза, тој е воведен во 2019 година. Неонаталниот скрининг се прави веднаш по раѓањето за рано откривање на генетски болести, меѓу кои е и цистична фиброза.
Кога ја слушнавте оваа дијагноза – како реагиравте? Имавте ли слушнато претходно нешто за неа?
Најголемиот шок што го имаме доживеано беше кога докторката ни ја соопшти веста дека Анастасија има цистична фиброза.
Мислам дека во моментот не можевме да изустиме ни еден збор, само солзи течеа по нашите лица. Претходно никогаш немавме слушнато за ЦФ.
Какви симптоми имаше Анастасија веднаш по раѓањето, кои се резултат на оваа болест? Или се јавија подоцна? Кога првпат забележавте?
Анастасија растеше и напредуваше нормално.
Еден месец пред да ја дијагностицираат времето беше прилично топло, а Анастасија многу се потеше. На нејзиното чело буквално ѝ се појавуваа кристали од сол. Кога ќе ја бакнев имаше солен бакнеж.
Од љубопитност отворив на интернет и веднаш по впишувањето на солен бакнеж ми излезе информација за болеста цистична фиброза.
Прво нешто што ми падна во очи беше краткиот животен век. Се скаменив.
Продолжив да читам и забележав и друг симптом кој го имаше Анастасија, а тоа беа чести, течни и масни столици. Не можев да спијам мирно, се консултиравме со многу доктори, кои ни кажуваа и нè убедуваа дека детето е во ред, здраво и нормално се развива.
Стапив во контакт со докторка од Детска Клиника која нè упати кај Д-р Фуштиќ во Детска Клиника – Оддел за цистична фиброза.
Веднаш ѝ беше направен потен тест и други анализи. За жал, вредностите беа високи, тестот беше позитивен.
Нè хоспитализираа, почнаа со соодветна терапија и испратија крв до МАНУ од тројцата за да се потврди дијагнозата.
Како се справивте со шокот? Што направивте прво? Како се информиравте околу понатамошните чекори?
На денот на дијагностицирање бевме хоспитализирани, почнаа со терапија, докторката и медицинскиот персонал ме обучуваа секојдневно за сè што треба да правиме кога ќе стигнеме дома.
Оттогаш до ден денес, водич ми се зборовите од докторката дека редовните инхалации, редовните вежби, навременото и правилно земање на терапија, правилната исхрана и дисциплина ќе придонесат за пролонгирање на прогресот на болеста.
Тешки ни беа првите две години, за дијагнозата знаеше само нашиот најблизок круг. Сè се промени кога ја запознавме Ивана Aтанасоска, пациентка со ЦФ, и нејзините родители, кои се толку многу позитивни и кои ни вродија голема надеж и сила.
После тоа почнавме да комуницираме со други родители и пациенти и веќе стануваше полесно, бидејќи товарот го делевме со некој друг.
Колку ја чувате Анастасија изолирана од други дечиња? Оди ли на училиште, настани, спортува ли?
Ако ви кажам дека оваа година за првпат во тринаесет години Анастасија направи прослава за својот роденден со своите другари, веднаш ќе ви стане јасно дека ја чуваме многу.
Избегнуваме посебно во зимски период кога владеат вируси и настинки да престојува во затворен простор со повеќе лица.
Многупати била спречена да оди на екскурзии, на роденденски забави и други настани.
Особено тежок беше ковид периодот, кога Анастасија беше единственото дете во класот што посетуваше онлајн настава. Скоро секој ден ме прашуваше што ако нејзините соученици не ја прифатат дека има цистична фиброза, дали ќе сакаат да се дружат со неа.
Прашањата завршија на денот од нејзиниот единаесетти роденден, кога нејзината класна раководителка заедно со целиот клас ѝ направија огромно изненадување и се појавија под нашиот балкон и во еден глас и ѝ честитаа роденден. Вакви моменти се незаборавни и ѝ помагаат да заборави на болеста и на тоа дека е поразлична од другите.
Анастасија е многу активна, тренира тенис, рекреативно трча и тоа многу ѝ помага да биде во добра состојба.
Како изгледа процесот на лекувањето? Што практикувате секојдневно? Колку е тоа тешко за неа?
Денот ѝ започнува во 5.30 часот со инхалација, физикални вежби, инхалација, појадок и училиште.
Попладне има инхалација и вечер повторно инхалација, вежби, инхалација.
Со секој оброк прима ензими за варење на храната. Во денот има најмалку пет оброци.
Секојдневно пие витамини, пробиотици, сируп и сигурно нешто ќе испуштам затоа што навистина се многу работи.
По потреба пие антибиотици, а кога е влошена состојбата ја хоспитализираат.
Сето ова бара добро менаџирање на времето, бидејќи одзема многу време. Додека беше мала беше полесно, но сега се тука училишните обврски и некогаш е невозможно да се постигне сè во денот.
Кога би имал денот уште два-три часа би било супер. Навистина е многу тешко, тоа е преголем товар за едно дете, но таа е голем борец, дете полно со енергија.
Што ви е најтешко во целата ситуација? Кој беше најтежок миг?
До пред извесен период хоспитализациите ни беа најтешките моменти.
Сега, пак, се соочуваме со еден чувствителен период, кога почнува да прашува за нејзиниот животен век, кога ќе добие лек, а ние како родители не знаеме каков одговор да ѝ дадеме.
Секој ги води животните битки на свој начин, како ја водите вие вашата? Која работа ви е мотивација?
Битката ја водиме станувајќи секој ден со позитивна мисла, со надеж дека лекот што поскоро ќе биде достапен и за нас и со надеж за подобар живот.
Знаевте ли дека сте носители на вакви гени? Имало ли некогаш ваков тип на случај во вашето семејство?
Не сме знаеле дека сме носители сè до дијагностицирањето на Анастасија и сме немале случај во нашето семејство.
Како изгледаат хоспитализациите на Анастасија? Колку е стресно за неа?
Анастасија претежно има хоспитализации еднаш годишно, а понекогаш и на подолг период.
Тоа е премногу стресно за неа. Одделена од дома, од училиште 14 дена.
Во тие денови од весело и енергично дете се претвора во тажно, плачливо и повлечено дете.
Кога беше мала плачеше дека ќе ја боцкаат, а сега плаче бидејќи е разделена од другарките. Среќа што постои интернет, па солзите, откако ќе се слушне со другарките, преминуваат во гласна смеа и тогаш заборава дека е во болничка соба.
Порака до сите што во моментот се соочуваат со дијагноза од овој тип на своето детенце или со некоја друга ретка болест…
Никогаш не губете надеж! Борете се храбро со сите предизвици! Говорете јавно, со тоа можеби ќе му помогнете на друг!
Тешко е да си ја ставате приватноста на тапет, но само на тој начин ќе ја подигнете свеста кај другите луѓе.
Преземено: crnobelo.com
