Игор Пехчевски од Берово (31) по професија е дипломиран оперативен менаџер, а хоби и љубов му е фотографијата. Своите дела ги споделува на Фејсбук профилот „IP Production“.

Неговиот живот е полн со предизвици од самиот старт, кога уште како бебе на 2-месечна возраст му била дијагностицирана болеста цистична фиброза.

Тој вели: „Мило ми е што во последниот период јас и останатите мои соборци сè повеќе се охрабруваме да зборуваме за нашата состојба со болеста за да го добиеме лекот Трикафта, кој за нас живот значи и ни е од огромно значење, за сите ние конечно да имаме посигурна иднина, а децата со оваа дијагноза да имаат безгрижно детство.“

За својата состојба, како и детството со оваа дијагноза, Игор споделува за CRNOBELO.com:

На која возраст ја доби дијагнозата цистична фиброза?

Дијагнозата цистична фиброза сум ја добил на мои неполни 2 месеци, откако мојата матична докторка се посомневала дека нешто не во ред со мојата здравствена состојба, па ме препратила на Детската клиника во Скопје.

Таму со потен тест ми е дијагностицирана цистична фиброза.

Што значи оваа дијагноза?

Оваа дијагноза значи дека тоа е наследна болест, мултисистемска и се разбира незаразна.

И со неа се зафатени белите дробови, панкреасот, желудникот и сите други органи.

Какви симптоми си имал како бебе?

Постојано сум бил гладен, столицата ми била течна и не сум напредувал.

Дали твоите родители од старт знаеле што се случува или ги припишувале симптомите на нешто сосема друго?

Бидејќи веќе сум имал постар брат, моите родители многу бргу сфатиле дека нешто не е во ред со моето здравје, односно дека поинаку се развивам од него.

Како се справиле со шокот?

По брзата реакција на мојата докторка која ме препратила на Детска клиника во Скопје, каде што сум ѝ дијагностициран за моите родители следел шок.

Цистичната фиброза дотогаш била болест непозната за нив, а во 90-тите години била непозната и за поголемиот број на доктори.

На Детската клиника во Скопје, а и на клиники во странство каде што се обратиле моите родители, прогнозите за преживување биле неповолни и не повеќе од 15 години.

На Детска клиника добиле насоки за понатамошна терапија.

Како изгледа процесот на лекувањето? Колку се достапни лекарствата кај нас?

Значи уште на мои неполни 2 месеци сум почнал да пијам ензими за варење на храната, со тек на растењето сум морал, за да напредувам како и другите деца, да јадам повеќепати на ден и тоа хиперкалорична исхрана, а со неа, се разбира, и сè поголем број на ензими (капсули).

При добивање на инфекции сум морал да примам антибиотска терапија од околу 15 дена. Тука се и честите контроли на Детската клиника во Скопје, од каде и што ми беше препишувана и соодветната антибиотска терапија.

Како растев сè повеќе се осознаваше за болеста, па ми беше вклучена и терапија за црниот дроб, а некое време подоцна и инхалациона терапија.

Во последно време среќен сум што ние, пациентите со цистична фиброза, се охрабривме да зборуваме за болеста и за нашата борба за лекот Трикафта, кој е од неизмерно значење за нас.

Како беше да се расте како дете со ретка болест?

Па, моето детство со цистична фиброза не се разликуваше многу од детството на моите врсници.

Јас ја имав таа среќа да растам во моето преубаво Берово, на чист воздух, многу често скоро секојдневно во природа и постојана игра со мојот постар брат и другите деца.

Постојано игравме фудбал и секакви други игри, трчавме во блиската борова шума и уште од мали се возевме со велосипедите. Јас сигурно тогаш и не сум сфаќал колку сум сериозно болен, зашто и другите децаа кашлаа и качуваа температура.

Разликата беше во тоа што јас не смеев ништо да јадам без капсулите што ги пиев пред секој оброк. На другите деца се разбира тоа им беше чудно, но моите родители кажуваа дека тоа се витамини.

Во тоа време, се разбира, најтешко им било на моите родители, како да го изменаџираат тоа јас да живеам нормално, но и да го правам сето тоа што треба, за болеста да не тргне во непосакуван правец.

Се разбира, дека сум качувал високи температури и тоа по повеќе денови.

Но, моите родители иако секојдневно загрижени како ќе се одвиваа текот на мојата болест, се труделе како дете да имам што поквалитетен и поисполнет живот. Сме оделе фамилијарно на летување, на зимување, на излети со пријателите.

Како растев сфаќав дека сум поразличен од другите деца, но за болеста избегнував да разговарам.

Дури со одењето на факултет во Скопје почнав со пријателите да споделувам за проблемите со мојата болест. Што се однесува до ензимите што ги земам со секој оброк, тоа се од 2 до 7 капсули во зависност од калоричноста на оброците.

Отсуствуваше ли од училиште?

Да, отсуствував од училиште кога качував висока температура, и кога требаше да одам на почести контроли на Детска клиника во Скопје.

Што ти е најтешко во целата ситуација?

Најтешко ми е тоа што, како што одминува времето некои физички активности веќе сум спречен да ги правам, како што се моите поранешни многу извозени километри низ планинските предели на Малешевијата со мојот велосипед, и исто така и скијачките активности кои, за жал, веќе не сум во кондиција да ги правам.

Кој ти беше најтежок миг?

Најтежок миг ми беше тоа што во 2013 година почина мојата најголема поддршка, мојот татко.

Тој секогаш ми велеше „Игорчо, ти не си болен“ и ме поттикнуваше да го живеам животот како да сум здрав. И јас така и го живеев.

Но, после неговото заминување мојата здравствена состојба почна нагло да се влошува, затоа што многу тешко се соочив со тоа.

Така и почнаа моите почести хоспитализации на Детска клиника во Скопје. Но, сепак во 2015 година успеав да дипломирам и да се стекнам со звањето оперативен менаџер (отсек менаџмент).

Секој ги води животните битки на свој начин, како ја водиш ти твојата? Која работа ти е издувен вентил?

Сепак, иако во помал обем од порано, велосипедизмот ми остана моето хоби и мојот главен издувен вентил. А и во последните години пасија ми и фотографирањето.

Сметаш ли дека болеста те прави посилен? Најдобриот совет што ти го дадоа во врска со справувањето со цистична фиброза е…

Моите родители отсекогаш ми велеа да бидам цврст, никогаш да не се предавам за да можам да го дочекам лекот за цистична фиброза.

Сите дома сонувавме кога ќе дојде ден кога ќе има лек за цистичната фиброза.

Да, сметам дека болеста ме прави посилен од моите врсници, затоа што сето тоа што морам да го правам заради болеста цистична фиброза, ме направи да бидам цврст, многу работи да ги прифаќам нормално и да не се жалам во ситуации кога сите други би потклекнале.

Колку често имаш хоспитализација? Како изгледа тоа?

По секое влошување на состојбата, јас морам да се хоспитализирам и тоа по неколкупати во годината.

Посебно тешко ми падна последната хоспитализација на Клиниката за пулмологија и алергологија, каде ги немаме современите услови за лекување на нас возрасните пациенти со цистична фиброза.

Јас чекав 3 дена со влошена состојба за да се ослободи единствената соба со изолација. Собата е така сместена што ние болните со цистична фиброза, мора да го поминеме целиот ходник кај што се сместени и други болни со пулмонални заболувања, што е многу опасно за нас.

Поради тоа е многу важно да ни се обезбеди самостоен оддел за нас пациентите со цистична фиброза, за да не се мешаме со други болни.

Дали се навикна или секое одење уште ти е стресно?

Не, тоа не е нешто на кое човек може да се навикне, секое одење во болница за мене претставува голем стрес, бидејќи знам дека таму сум сам 15 дена со примање на венска терапија по неколкупати во ден, инхалации, медикаменти, без посети и физички контакти со моите блиски.

Дали навистина не смееш да бидеш во близина на други луѓе со иста дијагноза? Зошто е тоа така?

Посебно е жално тоа што ние, пациентите со оваа дијагноза, физички сме спречени да се дружиме, бидејќи со нашето физичко дружење можеме еден на друг да си ги пренесеме инфекции.

Но, затоа ние си контактираме преку телефон и на социјалните мрежи.

Посебно ми е тешко тоа што иако сум со високо образование, јас никако досега не успеав да најдам работа што одговара на моето образование.

За жал, ние сме спречени за физичка работа, но можеме да придонесеме умствено во областа за која и сме се школувале, за да бидеме економски независни од нашите фамилии.

Сепак, државата не е спремна да ни излезе во пресрет ни за вработување, а приватниот сектор, се разбира, уште помалку. Нив не им одговара да примат некој за кој однапред знаат дека ќе лежи 3-4 пати во болница годишно.

Затоа фамилиите со член од семејството со цистична фиброза се селат во странство, за да можат да си ја планираат иднината со употреба на најсовремени лекови, за да можат да живеат исполнет и достоинствен живот.

Сите досегашни терапии што ги примаме во болница и дома (венски терапии, инахалационии терапии, терапии за црниот дроб, многумина од нас и инсулинска терапија, кои го трошат нашето време и пари и го осиромашуваат нашиот домашен буџет ги лекуваат само симптомите на болеста, но не и самата болест.

Но, со современата модуларна терапија – револуционерно откритие за болните со цистична фиброза – лекот Трикафта сè би било поинаку.

Трикафта е таблетарен лек, кој не ги решаваа само последиците од болеста, туку влијае и на причинителот на самата болест. Оваа терапија кај нас сè уште не е достапна, а ја примаат пациенти во Америка, Европа и сите околни земји на Балканот, меѓу кои: Грција, Бугарија, Србија и Црна Гора.

Искуствата од тие земји се многу охрабрувачки за болните од цистична фиброза во нашата земја. Пациентите кои биле стигнати до фаза на трансплантација на бели дробови сега се добри и не им треба кислородна поддршка, не се борат секој ден за здив, немаат тешки влошувања на состојбата и не живеат во неизвесност.

Она што ние го бараме е еднаков недискриминирачки третман. Затоа апелираме до институциите дека треба да бидат наши сојузници, затоа што ние имаме право на лек и право на живот! ТРИКАФТА ЗА СИТЕ!

Порака до сите што во моментот се соочуваат со дијагноза од овој тип…

Мојата порака до сите мои соборци е тоа да не ја губат надежта за добивање на лекот кој веќе постои и дека мора конечно да го добиеме сите ние пациентите со цистична фиброза.

Преземено: crnobelo.com

Донирај

ден