Луѓето со цистична фиброза не може да се дружат меѓусебно
Густиот, леплив мукус што се акумулира во белите дробови функционира како густ лепак. Така, кога бактериите влегуваат во белите дробови, тие имаат тенденција да се вдомат засекогаш, додека имунолошкиот систем на здравите луѓе може да се бори против нив. Како резултат на тоа, луѓето со ЦФ имаат опасни бактерии во нивните бели дробови и овие бактерии се заразни само за другите луѓе со ЦФ. Добрата вест е дека ЦФ воопшто не е заразна или опасна за здравите луѓе. Лошата вест е дека ризикот од вкрстена инфекција значи дека на луѓето со ЦФ им се советува да се на растојание не помалку од 6 стапки еден од друг.
Кожата на луѓето со цистична фиброза е супер солена
Во минатото, солената кожа била карактеристика на ЦФ. Причината е тоа што неисправниот канал на хлорид на сол предизвикува луѓето со ЦФ да лачат премногу сол. Со други зборови, кога се потат, губат премногу сол, што доведува до зголемен ризик од дехидрација. Ако надвор е жешко и ја лижнете кожата на некој со ЦФ (со дозвола, се разбира!), ќе вкусите колку е солено! Може дури и да видите како сол се кристализира на нивната кожа. До денес, дијагностичкиот тест за ЦФ се нарекува „потен тест“ бидејќи го мери нивото на хлорид на сол во потта.
Синоним за ЦФ е 65 рози
Приказната за „65 рози“ датира од 1965 година кога едно 4-годишно дете, слушајќи го името на својата болест „cystic fibrosis“ за прв пат, ја изговорил цистичната фиброза како „sixty five roses“. Денес, „65 рози“ е термин кој често го користат малите деца со цистична фиброза за да го изговорат името на нивната болест. Розите секако предизвикуваат многу поубава слика отколку болест опасна по живот.
Невидлива болест
ЦФ е невидлива болест, што значи дека, колку и да се болни белите дробови и другите органи одвнатре, не можете да препознаете однадвор. Само гледајќи во некој со ЦФ, веројатно никогаш не би погодиле дека имаат помалку од една третина од просечната функција на белите дробови или дека се на работ на евалуација на трансплантација на бели дробови. Ова е благослов и проклетство. Негативната страна е што често е тешко да се сфати колку им е лошо и колку се тешки секојдневните задачи затоа што однадвор изгледаат залажувачки здраво. Но, од друга страна, убаво е што болеста не ги дефинира како личности, но и да се изгледа здраво наместо болно е генерално добра работа.
Легендата за ЦФ
Легендата за ЦФ може да се проследи уште во средниот век. Приказните велат: „Тешко на детето кое кога мајката ке го бакне и ќе вкуси солено , зашто е проколнато и наскоро мора да умре“. Многу научници веруваат дека ова е опис на ЦФ уште тогаш.
Може да ве интересира
Средба – Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска се сретна со претседателите на Асоцијацијата за цистична фиброза
Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска се сретна со претседателите на Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ) Александар Стамболиски и...
НОВА ЕРА ВО ТЕРАПИЈАТА НА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА – дел 2
Денес Два пациента со цистична фиброза го добија најдобриот подарок за Нова година. Започнаa терапија со Kaftrio во комбинација со Ivakaftor на ЈЗУ Универзитетска...
Меџити: Трикафта пристигна на детската клиника, ветувањето го исполнивме
Министерот за здравство д-р Фатмир Меџити денеска одржа прес-конференција во Владата на Република Северна Македонија по повод пристигнувањето на лекот...
ВАШ ТЕРМИН со Виолета П. Периќ – гости Фики Гаспар и Андреј Исаески
Преземено: Vas Termin- Violeta P. Perikj
ГЛАСОТ НА НАРОДОТ – ИВАНА АТАНАСОСКА
ГЛАСОТ НА НАРОДОТ СО СЛОБОДАН ТОМИЌ ГОСТИН: ИВАНА АТАНАСОСКА, пациент и претседател на Асоцијација за цистичка фиброза ТЕМА: СИТЕ ИМАМЕ...