Деца со ЦФ

Како генетска болест, цистичната фиброза може да почне да се појавува многу рано во животот, и сега е можно да се потврди дијагнозата и многу рано.

Дијагноза на цистична фиброза кај деца

Националната програма за скрининг на новороденчиња (НБС) бара сите новороденчиња да бидат тестирани за ЦФ, но методот на скрининг може да се разликува од држава до држава (некои држави бараат два тестови за скрининг). Постапката се изведува во текот на првите неколку дена од животот во болница со земање на неколку капти квр од петица (и доколку е позитивен првиот скрининг, повторно се зема после неколку недели), Родителите треба да почекаат околу една недела за да ги знаат резултатите од испитот што го потврдува нивото на хемикалија на бебето направена од панкреасот, наречена имунореактивен трипсиноген (ИРТ).

Нивоата на ИРТ обично се ниски, но кај пациенти со ЦФ тие имаат тенденција да бидат високи. Сепак, овој тест не ја потврдува болеста, бидејќи предвремено родените бебиња, исто така, може да имаат високо ниво на ИРТ, како и оние кои се носители на ЦФ (еден дефектен ген). Доколку тестот се покаже позитивен (две мутации на генот на ЦФ), на родителите им се препорачува да го однесат бебето за правење на потен тест. Тестот ја мери количината на сол во потта на детето и е во моментов најсигурен начин за дијагностицирање на ЦФ. Фондацијата Цистична Фиброза проценува дека 1 на секои 4 деца родени од родители кои се и носители на ЦФ ќе ја имаат оваа болест.

Карактеристики на детска со цистична фиброза

Иако кај децата може да се дијагностицира болеста пред да се појават какви било симптоми, тие ќе почнат да доживуваат симптоми како резултат на натрупување на слуз. Ако болеста влијае на белите дробови, вообичаени симптоми се кашлање, отежнато дишење или потешкотии при дишењето. Мекониум илеус, значи дека првата столица на бебето (измет), наречена мекониум, го блокира последниот дел од тенкото црево на бебето (илеум), исто така, може да биде ран знак за ЦФ кај новороденче. Во панкреасот, слузот може да резултира со слаба апсорпција на храна и хранливи материи, неуспех да напредува, додека во црниот дроб, може да го блокира жолчниот канал.

Други симптоми на болеста вклучуваат кожа со невообичаен солен вкус, хронични инфекции на градниот кош или синусите, густа флегма, слаб раст и запек или мрсна и гломазна столица. Меѓутоа, сите деца различно ги доживуваат симптомите на болеста, и кај оние со поблаги форми на болеста, симптомите може да не се појават многу години.

Пред само 30 години, не се очекуваше дека децата со ЦФ ќе живеат подолго од 10 години, но сега живеат добро и подолго поради подобрувањата во грижата и лекувањето на болестите.

Третман на цистична фиброза кај деца

Третманот на децата со цистична фиброза зависи од фактори како што се возраста, целокупното здравје, медицинската историја, степенот на болеста, толеранцијата за специфични лекови или терапии и преференциите на родителите. И покрај фактот дека не постои лек за ЦФ, третманите можат да го подобрат квалитетот на животот и животниот век на детето. Тука спаѓаат техники за расчистување на дишните патишта, инхалаторни лекови (со употреба на небулизатори), бронходилататори, нестероидни антиинфламаторни лекови и антибиотици за борба против проблеми со белите дробови, како и ензими на панкреасот, витамински додатоци, специјална диета и третмани за интестинални опструкции, кои имаат за цел да управуваат со проблемите со дигестивниот тракт.

Целта на сите третмани за цистична фиброза е да се спречат и третираат инфекциите, да се одржат чисти дишните патишта и белите дробови и да се одржи соодветна апсорпција на хранливи материи и калории.

Цистична фиброза и школување

ЦФ не влијае директно на способноста на ученикот да учи, но може да резултира со одвлекување на вниманието за време на часот и зголемени отсуства.

Респираторни проблеми и школување

Респираторните проблеми предизвикани од таложење на слуз може да бараат посебно сместување за учениците со ЦФ. Едноставните работи како што се кутија со салфетки, канта за одпадоци во близина и шише со вода може да им помогнат на учениците кои често кашлаат да се чувствуваат поудобно во училницата.

Бидејќи бактериите можат да се заглават во слузта во белите дробови, учениците со ЦФ се повеќе подложни на респираторни инфекции и треба да се одделат од соучениците кои би можеле да бидат болни. Сите ученици во класот, исто така, треба да се охрабрат да ги мијат рацете често или да користат средства за дезинфекција за да спречат ширење на бактерии. Ученици/студенти со ЦФ, исто така, треба да избегнуваат споделување на предмети како што се балсам за усни, пијалоци, прибор за јадење, итн. Ако има повеќе од еден ученик/студент со ЦФ во училницата, се препорачува тие да не седат блиску еден до друг, за да спречат ширење на Заболувања специфични за ЦФ.

Иако тешкотиите во дишењето предизвикани од ЦФ може да доведат до тешкотии при вежбање, сепак може да им биде од корист на учениците да учествуваат во физички активности и не треба да го прескокнуваат часот по физичко образование. Вежбањето може да помогне да се олабави и исчисти слузот во белите дробови и да се зајакнат мускулите вклучени во дишењето. Учениците/Студентите со ЦФ кои вежбаат треба да се охрабрат да пијат повеќе вода бидејќи понекогаш може да дехидрираат.

Дигестивни проблеми и школување

Учениците/Студентите со ЦФ може да имаат зголемена тешкотија со варењето поради прекумерното производство на слуз во дигестивниот тракт. Распаѓањето и апсорбирањето на хранливите материи е многу потешко за пациентите со ЦФ. Слузта може да ги блокира ензимите на панкреасот да стигнат до цревата, што резултира со потреба од учениците/студентите да земаат витамини и таблети за замена на ензими при јадење на грицки и оброци. Учениците/Студентите исто така можеби ќе треба периодично да грицкаат за време на часовите и да имаат повеќе време за јадат за да се осигураат дека добиваат доволно хранливи материи и калории.

Бидејќи храната не е секогаш целосно сварлива, може да доведе до болки во стомакот, гасови со непријатен мирис и дијареа. На учениците/студентите со ЦФ треба да им биде дозволено да одат во тоалет по потреба и препорачливо е да имаат пристап до приватен тоалет.

Проблеми на училиште

Многу од знаците и симптомите на ЦФ (чести гасови, мал раст, итн.) може да доведат до малтретирање односно исмејување на училиште. Важно е родителите и наставниците да бидат будни за знаци на малтретирање и исмејувањето и навремено да реагираат. Учениците/Студентите со ЦФ, исто така, треба да се охрабрат да посегнат по помош доколку се изложени на малтретирање и исмејување.

АЦФ.мк е веб – страница за вести и информации за болеста. Не дава медицински совети, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш барајте совет од вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник со какви било прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не ги игнорирајте професионалните медицински совети или одложувајте го барањето заради нешто што сте го прочитале на оваа веб – страница.