Цистичната фиброза е хронична болест за која во моментов не постои лек. Сепак, подобрувањата во дијагнозата ги направија можните рани планови за лекување. Скрининг за новороденчиња за ЦФ стана широко распространет, а возраста за дијагноза, во многу случаи, се намали на 2 години. Како резултат на тоа, малите деца се дијагностицирани со оваа болест, а нивните родители или други сакани стануваат нивни старатели – задача со многу предизвици.

Грижа за дете со цистична фиброза: Идентификување на знаците

Како наследна болест, цистичната фиброза се јавува во семејството, но во некои случаи семејствата можеби не го знаат тоа и дијагнозата може да биде шок. Од почетокот и во текот на целиот процес на грижа за пациент со ЦФ, знаењето што да очекува и што не е нормално може да биде корисно. Ги спречува старателите да се плашат или изненадат кога ќе се појават симптомите на болеста. Кога се лекуваат, децата имаат тенденција да страдаат од благи симптоми, кои можат да станат потешки со текот на времето.

Родителите треба да се јават на лекар ако пациентот со ЦФ се влоши без очигледна причина, што може да вклучи зголемено кашлање, ново или полошо отежнато дишење, потешкотии при дишењето од вообичаеното, губење на тежината или не зголемување на телесната тежина. Вообичаени симптоми кај постарите пациенти вклучуваат постојана кашлица која предизвикува густа слуз, отежнато дишење, нетолеранција кон вежбање, повторени инфекции на белите дробови, воспалени назални пасуси или затнат нос, смрдеа и мрсна столица, слабо зголемување и раст на тежината, интестинална блокада, особено кај новороденчиња (мекониум илеус) и тежок запек.

Грижа за дете со цистична фиброза: лекови и терапии

Особено кај малите деца, старателите се одговорни за давање лекови на пациентите и помагање со терапиите. Грижата за дете со цистична фиброза кога е здраво е задача што може да трае помеѓу еден и два часа дневно, вклучително и лекови и вежби за дишните патишта. Кога детето доживува егзацербација на болеста или страда од било која друга состојба, потребно е повеќе време за негова грижа.

Поради барањата за грижа за деца со хронична болест, во некои случаи еден од родителите престанува да работи или тие бараат стручна помош со полно работно време. Дневната нега и третмани варираат кај децата, но може да вклучува терапија за чистење на белите дробови, како што се физиотерапија на градите (CPT) и терапија со елек, бронходилататори, стероиди, антиинфламаторни лекови или антибиотици. Покрај тоа, пациентите треба да земаат ензими и минерални и витамински додатоци за да помогнат во варењето и апсорпцијата на калории.

Секојдневниот живот на семејството со цистична фиброза

Додека пациентот е сеуште бебе, секојдневниот живот има бројни барања, но родителите имаат тенденција да ги држат дома за да внимаваат на нивниот развој и развојот на болеста. Во прилог на лекови, еден од најважните аспекти за одржување на здрав пациент со ЦФ е исхраната, а оброците на семејството погодени од цистична фиброза може да бидат малку различни. Пациентите треба да пијат многу вода за да се хидрираат и да консумираат храна покалорична и протеинска за да избегнат губење на тежината и неухранетост.

Како што пациентите растат и одат на училиште, тоа може да биде стресно на неколку начини. За деца со цистична фиброза, првиот ден од основното, средното и факултетското образование се преодни времиња со дополнителна одговорност за справување со болеста. Може да биде корисно да разговарате за стратегии со тимот за медицинска нега и наставниците.

Промени во начинот на живот во семејство погодено од цистична фиброза

Цистичната фиброза е болест која го зафаќа не само пациентот, туку и целото семејство, кое треба да се прилагоди на новата реалност. Постојаното барање знаење и вести за болеста може да им помогне на пациентите и семејствата да бидат ажурирани и подготвени за секој неочекуван настан. Дури и ако едниот родител е поодговорен за грижата за детето со цистична фиброза, важно е целото семејство да биде свесно за болеста и да не ја занемари рутинската нега како што се прегледи и имунизации.

Луѓето со цистична фиброза имаат голема веројатност да развијат инфекции, па дури и настинка може да стане проблем, бидејќи вирусите можат да имаат големо влијание врз здравјето. Затоа, важно е да се избегне изложување на семејството на болест. Пушењето исто така треба да се избегнува. Пушењето, дури и пасивното пушење, има сериозни последици, а во случај на пациенти со ЦФ, кои секојдневно работат за да го забават оштетувањето на белите дробови, тоа е уште полошо.

Емоционални предизвици за негуватели на пациенти со цистична фиброза

Грижата за пациент со цистична фиброза не е лесна обврска и бара посветеност. Покрај физичките манифестации на болеста, пациентите исто така имаат поголема веројатност да развијат емоционални проблеми. Негувателите исто така можат да страдаат од емоционални предизвици. Дури и пред дијагнозата, процесот на барање соодветни лекари и барање одговори може да биде фрустрирачки. Кога ќе се потврди дијагнозата, родителите може да почувствуваат шок, негирање и неверување дека нивното дете има ЦФ, и тага за нивните надежи дека нивното дете ќе биде добро и животот ќе се врати во нормала.

Гневот, фрустрацијата и чувството на неправда во врска со ситуацијата се исто така вообичаени, како и страв за здравјето и животниот век на нивното дете. Родителите, исто така, можат да завршат во депресија, длабоко и долгорочно чувство на тага поради дијагнозата или барањата за живот со неа. Браќата и сестрите исто така се погодени од болеста и родителите треба да бидат особено внимателни бидејќи браќата и сестрите на деца со ЦФ може да се чувствуваат изоставени, запоставени или љубоморни, поради дополнителната грижа што им се дава на нивните болни браќа или сестри.

Справување со цистична фиброза кај саканиот: Како да не бидете сами

Најважно за родителите на децата со цистична фиброза да се запамети е дека тие не се сами. Други родители споделуваат исти искуства, предизвици и емоционални проблеми. Постојат групи за поддршка не само за пациентите, туку и за старателите, во кои луѓето можат да ги споделат своите искуства и да ги слушаат другите. Организациите и специјализираните центри за ЦФ можат да помогнат да понудат поддршка. Ангажирањето со работата на организациите и зборувањето за болеста, исто така, може да им помогне на семејствата да добијат нова надеж и да го намалат чувството за чувство на осаменост.

Разбирањето дека цистичната фиброза е доживотна болест со постојани промени може да биде прв чекор во справувањето со неа и да се признае дека е потребна долгорочна помош.


АЦФ.мк е веб – страница за вести и информации за болеста. Не дава медицински совети, дијагноза или третман. Оваа содржина не е наменета да биде замена за професионален медицински совет, дијагноза или третман. Секогаш барајте совет од вашиот лекар или друг квалификуван здравствен работник со какви било прашања што може да ги имате во врска со здравствената состојба. Никогаш не ги игнорирајте професионалните медицински совети или одложувајте го барањето заради нешто што сте го прочитале на оваа веб – страница.