Без современа терапија децата со цистична фиброза растат во болничките соби

Тригодишниот Лир од Тетово кој има цистична фиброза денеска беше на редовна контрола на детска клиника. На секои три месеци родителите го носат на прегледи а кога има некоја инфекција поминува и по дваестина дена во болничка соба. Премногу е мал вели неговиот татко да знае за дијагнозата, но доволно возрасен и свесен за лековите што мора да ги пие.

-Тој знае што треба и за инхалации…вели ајде сега треба инхалации, ајде сега храна…вели Елмир Сејфулаи, татко на Лир.

Лир е еден од многуте деца во земјата со цистична фиброза кои многу често наместо игри и седење дома се соочуваат со последиците од болеста. Неговиот татко вели за разлика од европските земји, во Македонија секој ден е неизвесност, исчекување и живот со кислородна маска наместо пациентите да ја добијат современата терапија што ќе им го направи животот нормален.

-сите заедно да помогнеме за овие лица кои можат да имаат нормален живот, да функционираат на професионален план да им го дадеме здивот што го бараат, вели Сејфулаи.

Денеска на контрола ама на Пулмологија каде одат возрасните со цистична фиброза беше и Ивана Атанасовска претседател на асоцијацијата за цистична фиброза. Нејзините солзи на протестот пред Нова година не оставија никого рамнодушен, но напредок од здравствените власти нема – 15 милиони евра годишно е терапијата за стотина пациенти и надлежните најавија дека ќе бараат начини за да обезбедат пати.

-Пред некој ден ми се јави еден пациент со влошена состојба и ми рече – Ивана уште колку ќе може да бидеме без терапија. Јас на тоа немам одговор и незнам како некого ова не може да го трогне..тогаш каква држава сме и зашто вложуваме во образование и здравство, вели Ивана Атанасовска претседател на Асоцијација за цистична фиброза.

 Иако побаравме, од Министерството за здравство не добивме одговор дали имаат план и стратегија како поскоро овие пациенти да ја добијат современата терапија. Овој лек го има во многу соседни земји и пациентите што го добиваат имаат квалитетен живот.

Кај нас и Ивана и Лир и стотина други ќе ги среќаваме низ клиниките одејќи на контроли и молејќи се да не дојде до влошување на здравјето.

Автор: Сања Димитровска

Преземено: sitel.com.mk