Известување

Почитувани,

Како пациенти и родители на деца со цистична фиброза и најзасегнати од проблемите со кои до сега се соочуваме имаме потреба да дадеме наше мислење и осврт на сите случувања, посебно затоа што не бевме вклучени како дел од работната група на министерството за здравство и немавме можност да ги кажеме нашите забелешки како директно засегната страна.

Имено, на ден 04.07.2023 година Службен весник 141 е донесено упатство за практикување на медицина заснована на докази за третман на пациентите со цистична фиброза во кое како индикации за поставување на терапија со ELX/TEZ/IVA во комбинација со IVA (Трикафта) се наведени:

-12 години и повеќе, а по исклучок (со Одлука на стручен конзилиум кој дава конзилијарно мислење со важност од 12 месеци) може да се даде и од помала возраст од 6 години нагоре. – Оваа одлука се носи кога во Америка се намали возрасната граница на пациенти кои примаат Трикафта од 2+ години, а во Европа е од 6+.

“Стручниот конзилиум при одредување на приоритетите ја зема предвид белодробната функција (FEV1=40-70pp средно тешка FEV1<40pp тешка белодробна функција )” – Ставот не е дециден и до крај прецизен и остава за различни интерпретации меѓу кои најголем страв кај пациентите и родителите создава што се коси со важноста од превентивата со овој лек за која апелираме и од нашите заложби -лек за сите!

Исто така, за да се избегнат сите стравови и страдања на пациентите баравме од Министерството за здравство да направи план и програма за динамика за набавка на модулаторна терапија за лицата со цистична фиброза со конкретен систематски план во кој временски период сите пациенти би ја добиле терапијата, и начин за редовно финансирање т.е редовно обезбеди средства за набавка на оваа терапија, за кои не сме добиле повратна информација.

Не можиме, а да не стравуваме и за ненавременото снабдување на лекови (од искуствата кои сме ги имале до сега за доцнење на терапијата) кои се неопходни за нормално функционирање на лицата со ЦФ, како што и во моментов се соочуваме со недостаток на панкреасни ензими CREON кој го нема во аптеките во Македонија.

Во однос на формирањето на Центар за цистична фиброза ја поздравуваме иницијативата, но апелираме дека постојано преместување на пациентите и неадекватни решенија одат на штета на самите пациенти и нивните семејства. Пред таквиот Центар да почне да функционира мора да бидат отстранети сите препреки кои претходно биле пречка овие пациенти да имаат соодветен третман и најважно од се да бидат згрижени и да се лекуваат во терциерна установа – Клинички центар заради компексноста на самата состојба и мултисистемскиот пристап кој треба да биде запазен. Меѓу другото потенцираме и дека Асоцијата под заштита на својот патрон НЛБ Банка и поддршка од Сава осигурување веќе го реновира одделот за Цистична фиброза при Клиниката за детски болести во Скопје, за да биде соодветен простор за лекување на пациентите – деца до 18 години со цистична фиброза.

Асоцијација за цистична фиброза