Протест пред Владата на пациентите со цистична фиброза: Лекот не е привилегија

Не бараме ништо повеќе од тоа што ни следува како здравствена помош беше порачано на денешниот протест пред Владата од страна на Здружението за цистична фиброза..

„Сакаме лек, не комодитет! Сакаме лек, не комодитет!“

Со вакви скандирања и транспаренти в раце на кои пишува „Дајте ни шанса за живот“, „Кога има лек, има и век“, и „Користете ја моќта за добро“ пациентите со цистична фиброза уште еднаш преку протест пред владина зграда побараа итна набавка на медикаментот „Трикафта“. Помеѓу пациентите што гласно говореа дека им треба лек за живот беше и Марио, осумнаесетгодишниот репрезентативец, седумкратен државен првак во џудо, кој уште кога имал два месеци бил дијагностициран со цистична фиброза. Тој вели оти битката со болеста е тешка и храбро, во спортски дух им порача на властите дека сега тие на потег.

И неговиот татко раскажа за предизвиците со кои се соочува како родител.

Од Асоцијацијата за цистична фиброза потсетија дека не им веруваат на зборовите на фунционерите кои со години наназад само им ветуваат дека лек ќе има, но никогаш досега не останале доследни на кажаното.

Пациентите потсетија дека и тие имаат семејства, пабараа емпатија бидејќи велат дека и тие се родители и сакаат да ги израснат своите деца.

Здравствените власти велат дека сега допрва мора да се менуваат закони за преку дирекни преговори да се набави лекот „Трикафта“ првично само за осум пациенти во критична состојба. Прво треба да се сменат закони, па потоа да се седне на маса со производителот за да се дефинира цената. Кога тоа ќе се случи и кога поточно лекот ќе стигне до пациентите засега не се знае.

Автор: Сања Трајковска Ставров

Преземено: kanal5.com.mk