Бидете ни сојузници во нашата борба за живот – им порачаа на надлежните пациентите со цистична фиброза од денешниот протест пред Владата. Матурантот Марио Нелоски е седумкратен државен првак во џудо. Болеста често знае да ги помати неговите планови во освојување на трофеи и наместо на натпревар да заврши во болница. Не се откажува ниту тој ниту неговиот татко и бараат под итно набавка на терапијата Трикафта.
-Спортот ми е број еден и затоа сакам лек за да оваа прогресија се стопира. Нема да се откажам, јас ќе продолжам да тренирам а останува на вас, вели Марио Нелоски пациент со цистична фиброза
-Се борам со сите напори да му овозможам се што треба во границите на тоа што имам..останатото го оставам на надлежните, вели Благоја Нелоски татко на Марио.
Колку побрзо модулаторната терпија стигне во земјата толку повеќе пациенти кои се со влошена состојба ќе имаат драстично подобрување. Пациентите порачаа дека не сакаат усни ветувања туку конкретни чекори со законски измени и набавка на лекот.
-Имаме право на таа терапија. И таа терапија на нас повозрасните пациенти ќе ни овозможи нормален живот без понекогаш смртни компликации и пократок век а на помладите нормален живот, вели Фики Гаспар од Асоцијација за цистична фиброза.
-Моја најголема среќа и најголем благослов е да имам долг живот со моето семјство..
Уште пред три години пациентите со цистична фиброза прв пат доставиле барање за лекот трикафта. Освен ветувања конркетни чекори досега не виделе.
-Јас сум родител и денес сум тука за да ја добиеме терапијата и да имам нормален живот и да го поминам времето со моите најблиски, изјави Бојан Крстовски од Асоцијација за цистична фиброза.
-Дајте ни шанса дајте ни можност за нови успешни приказни, вели Ивана Атанасовска од Асоцијација за цистична фиброза.
Ако има лек ќе има и век, лекот е приоритет не комодитет беа само дел од транспарентите на денешниот протест. Терапија што побрзо а битката ќе продолжи се додека сите не добијат лек, порачаа од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Автор: Сања Димитровска
Преземено: sitel.com.mk
