Само разговори и средби без конкретни решенија за пациентите со цистична фиброза. Здравствените власти прават калкулации од каде и колку пари можат да најдат за набавка на модуларната терапија која ќе им овозможи на овие лица нормален живот.
Нема одговор од надлежните како ќе дојдат до финансиите и за колку лица ќе има од новиот лек бидејќи годинава не е предвиден буџет за таа намена.
Од Асоцијацијата за цистична фиброза писмено се обратиле до институциите и за условите за лекување, но одговор не добиле од никој.
-Имаме пациенти во терминална фаза, некоиу отидоа медиумски беа покриени и се виде нивната состојба каква е..прашање на време е а времето е многу важно во оваа ситуација. Целта на протестот е да им укажеме дека не се откажуваме и нема да биде финален се ке зависи од тоа што ќе понудат надлежните. Ако ситуацијата остане ваква как осега ќе се организираме се повеќе и ќе преземаме активности, вели Фики Гаспар од Асоцијација за цистична фиброза.
Министерот Беким Сали вчера кажа дека околу 300.000 евра годишно ќе чини модуланрата терапија за еден пациент. За разлика од овие пресметки, проверивме дека лицата со цистична фиброза во Црна Гора истиот лек го добиваат многу поевтино. За 26 пациенти буџетот е 5,2 милиони евра и веќе ја имаат современата терапија.
Протестот на Асоцијацијата за цистична фиброза е закажан на 4-ти февруари пред Влада. Откажување нема, а малиот Лир, Фики, Ивана, Марјан, Марјана и сите останати со оваа дијагноза чекаат подобар живот со обезбедување на современата терапија.
Автор: Сања Димитровска
Преземено: sitel.com.mk
Може да ве интересира
Средба – Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска се сретна со претседателите на Асоцијацијата за цистична фиброза
Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска се сретна со претседателите на Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ) Александар Стамболиски и...
НОВА ЕРА ВО ТЕРАПИЈАТА НА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА – дел 2
Денес Два пациента со цистична фиброза го добија најдобриот подарок за Нова година. Започнаa терапија со Kaftrio во комбинација со Ivakaftor на ЈЗУ Универзитетска...
Меџити: Трикафта пристигна на детската клиника, ветувањето го исполнивме
Министерот за здравство д-р Фатмир Меџити денеска одржа прес-конференција во Владата на Република Северна Македонија по повод пристигнувањето на лекот...
ВАШ ТЕРМИН со Виолета П. Периќ – гости Фики Гаспар и Андреј Исаески
Преземено: Vas Termin- Violeta P. Perikj
ГЛАСОТ НА НАРОДОТ – ИВАНА АТАНАСОСКА
ГЛАСОТ НА НАРОДОТ СО СЛОБОДАН ТОМИЌ ГОСТИН: ИВАНА АТАНАСОСКА, пациент и претседател на Асоцијација за цистичка фиброза ТЕМА: СИТЕ ИМАМЕ...