Кога ќе добијат трикафта и останатите пациенти со цистична фиброза се уште нема конкретен датум. Лекот заедно со останатите 100-тина соборци со нетрпение го чека и 17 годишниот Андреј Исаески.
– Многу ни е неопходен да може да се дружиме, да шетаме без инхалатори, без лекови и да не зависиме од некои лекови и венски терапии и затоа ни е еден од најпотребните лекови, вели Андреј.
Средношколецот вели дека кога ќе му се влоши состојбата и намали капацитетот на белите дробови, тоа го чувствувале не само тој туку и сите околу него.
– Многу повеќе кашлам, послабо сум активен и многу се заморувам, вели Андреј.
Поради ваквата состојба Андреј најмалку 3 пати годишно по 15 дена поминувал во болнички кревет. Тој сега е 3-та година средно, а болеста му била дијагностицирана на 6-месечна возраст. Досегашното образзование го поминува со многу потешкотии.
– И малце потешко е да се издржат тие 15 дена, нема многу искачање, ограниченби сме со искачањето, до продавница не не пуштаат да не фатиме не дај боже некоја бактерија и мораме да ги лежиме тие 15 дена во една соба во четири ѕида, вели Андреј Исаески.
Најголема желба на Андреј е трикафта да добијат сите пациенти со цистична фиброза за да видат како е да се живее нормално, а лично тој да може без проблеми да продолжи на факултет и да допридонесе во општеството.
– Што побргу да дојде за сите лекот зошто многу ни значи да видиме како е да се живее со полна плуќа, вели средношколецот Андреј.
Но, колку ќе чекаат за ова нема конкретен одговор од надлежните. Не се готови ниту извештаите на Комисијата при министертсвото за здравство кои пациенти ќе имаат приоротет за лекот според влошената состојба.
– Подготовката на извештаите на Комисијата се во завршна фаза.
На наредниот состанок кој ќе се одржи следната недела ќе присуствува претставник од Здружението за цистична фиброза, одговорија од министерството за здравство.
Откако пред 4 месеци почина пациент од цистична фиброза, досега Трикафта добија 12-мина и кај сите нив има значително подобрување на состојбата. За време на последниот протест на почетокот на мај од финании добиле ветување дека Владата обезбедила пари за уште 18 пациенти, а лекот го чекаат уште 130, меѓу кои е и Андреј, но и други деца со цистична фиброза.
Преземено: sitel.com.mk
Може да ве интересира
Средба – Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска се сретна со претседателите на Асоцијацијата за цистична фиброза
Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска се сретна со претседателите на Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ) Александар Стамболиски и...
НОВА ЕРА ВО ТЕРАПИЈАТА НА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА – дел 2
Денес Два пациента со цистична фиброза го добија најдобриот подарок за Нова година. Започнаa терапија со Kaftrio во комбинација со Ivakaftor на ЈЗУ Универзитетска...
Меџити: Трикафта пристигна на детската клиника, ветувањето го исполнивме
Министерот за здравство д-р Фатмир Меџити денеска одржа прес-конференција во Владата на Република Северна Македонија по повод пристигнувањето на лекот...
ВАШ ТЕРМИН со Виолета П. Периќ – гости Фики Гаспар и Андреј Исаески
Преземено: Vas Termin- Violeta P. Perikj
ГЛАСОТ НА НАРОДОТ – ИВАНА АТАНАСОСКА
ГЛАСОТ НА НАРОДОТ СО СЛОБОДАН ТОМИЌ ГОСТИН: ИВАНА АТАНАСОСКА, пациент и претседател на Асоцијација за цистичка фиброза ТЕМА: СИТЕ ИМАМЕ...