И празниците ќе поминат, а современа терапија за пациентите со цистична фиброза нема

Имаме право да го добиеме лекот што за нас живот значи… Ова е желбата на скопјанецот Бојан Крстовски кој има цистична фиброза. 

Наместо празнични викенди и шетање во странство, Бојан и неговите соборци со истата дијагноза се кријат дома од маглата и загадениот воздух за да не завршат во болница. 

-Првиот ден со магла некако го издржувам, веќе вториот ден ги чуствувам последиците по целото тело, немам енергија и сум баш како во фаза пред хоспитализација. Кога е загадено дури ми е страв да одам на лекар зашто лекарот одма ќе ме прати во болница. –А кога би го имале новиот лек? – Кога би го имале новиот лек би функционирале нормално како секој нормален човек, вели Бојан Крстовски, пациент со цистична фиброза.

На Бојан болеста покасно му била дијагностицирана, но вели цел живот има кревко здравје и најмалку еднаш годишно завршува во болница. Она што најмногу го посакува а не може секогаш да го има е постојано да си игра со своите две деца. 

-Многу тешко и болно, затоа што тие околу вас блиските имаат потреба од помош, дружење а вие не можете тоа да го озовможите, вели Крстовски.

Околу 15 милион евра годишно за стотина пациенти – Толку би чинела новата терапија која ќе ги смени животите на болните од цистична. Сумата е многу помала од онаа што државата треба да ја плати за неизградениот Клинички центар и помалку од долгот на некои од клиниките. Затоа Бојан и пред божиќните празници со апел до надлежните инситуции.

-Да се одважат, да одлучат и да се откажат од луксузите и пациентите да добијат терапија, вели Бојан. 

Многу апчиња, витамини, инхалации, физикални терапии и со недели поминати во болнички кревет. Тоа е секојдневието за најголем број од пациентите со цистична фиброза. 

Новата терапија треба да го смени и нивниот живот, но кога ќе ја добијат нема ниту најава ниту ветување. 

Автор: Сања Димитровска

Преземено: sitel.com.mk