Животот не му оставил друг избор на Марио Нелоски (18) освен храбро да се бори за она што го сака.
Роден од мајка борец која починала само 12 дена откако го родила, Марио ѝ пркоси на ретката болест цистична фиброза со своите спортски успеси со кои ја претставува државата во најдобро светло на меѓународната спортска сцена. Сепак, истата таа држава сѐ уште го нема набавено лекот трикафта, кој Марио и останатите пациенти очајно го бараат за да можат да ги реализираат своите соништа.
Овој матурант е седумкратен државен првак во џудо, но сонува за уште повеќе освоени победи. ММС веќе пренесе дел од животната приказна на ова момче кое носејќи ги со себе освоените медали се појави на протестот пред Влада заедно со неговиот татко Благоја. Сепак тие двајцата сега подетално раскажаа за нивната судбина доловувајќи дека истрајноста понекогаш е во костец со непредвидливоста на болеста.
Мојата сопруга се викаше Загорка, почина на 34 години бидејќи имаше канцер на дебело црево со метастази – ја почнува Благоја животната приказна, зборувајќи за неговата сакана која прерано ја загубил.
Додека зборува прави паузи и воздишува, вели претешко беше како самохран родител да се одгледува дете со ретка болест. Освен Марио, Благоја го има и синот Лазе кој е девет години постар. Токму тој на своето братче му бил како втор татко грижејќи се за бројните инхалации и апчиња, додека татко им морал да работи за да ги издржува.
Сепак, Благоја со помош на својата мајка успеал да ги одгледа синовите со кои и покрај тешкотиите, денес се гордее.
„Претходно можеби имав чуено за болеста цистична фиброза, но не знаев точно што е. Со текот на времето научив што и како… Првиот сомнеж за болеста го имаше еден искусен педијатар од нашиот град кој сега е во пензија, но кога Марио имаше еден месец рече дека е многу рано. Веќе следниот месец нѐ испрати на Детската клиника во Скопје и таму ја добивме дијагнозата“, вели Благоја.
Неговата мајка ги чувала децата додека тој бил на работа, а била безерезервна поддршка и во последните мигови од животот на Загорка.
Спортските натпревари како тест за издржливоста
На шестгодишна возраст Марио пројавил интерес за џудото, нешто што со текот на годините станало негова вистинска пасија. Бројни се наградите и успесите со кои може да се пофали, а до нив тој стигнува малку потешко од останатите спортисти бидејќи пред секој тренинг мора да прави соодветни инхалации.
„Од мала возраст бев физички активен заедно со моите другари и тогаш баш се оформи клубот во кој тренирам. Со моите другари сите заедно тренираме уште од најмали нозе, тоа ми е скоро како професија, не ми е само хоби. Најзначајни ми се државните првенства, но исто така сум учествувал и на балкански првенства за нашата репрезентација“, ни објасни Марио.
Вели дека имало и натпревари кои ги пропуштил поради влошена здравствена состојба.
„Секако дека болеста ме попречува во остварувањето на спортските успеси. Со текот на годините состојбата се влошува, затоа и треба да се донесе лекот трикафта. Секој ден инхалирам антибиотици уште рано наутро, а пред секој тренинг мора да направам добра физикална терапија за да ги исчистам секретите од белите дробови па да го издржам тренингот кој е тежок. Припремите за натпревар се исто така многу тешки и се случува да имаме по три тренинга во текот на денот, а понекогаш мора дневно да инхалирам и по шест пати. Морам да го искоординирам времето и за инхалации и за тренинг“, додава Марио.
Еден од натпреварите на кои не можел да учествува иако напорно се подготвувал, всушност бил во Мостар. Сепак, кога ги добил резултатите од редовната контрола знаел дека залудно би одел до таму.
„Јас на три месеци одам на контрола, значи имам тестирања преку кои се гледа капацитетот на белите дробови. Некогаш не ми е добар капацитетот, па примам венска терапија. Еднаш требаше да одам на натпревар во Мостар, но пред тоа отидов на контрола и ако не примав венска терапија ситуацијата ќе се влошеше“, раскажува Марио.
Тој е четврта година во Училиштето „Нико Нестор“ во Струга и засега не размислува дали и на кој факултет ќе го продолжи неговото образование, бидејќи вели дека спортот му е приоритет. А на неговите успеси како на свои се радуваат татко му, баба му и брат му како први сведоци на неговото детство кое било поразлично од она на неговите врсници.
-На почетокот имаше негодување, но со текот на времето разбра за што се работи и тоа си го прифати најнормално. Тој самиот некогаш велеше „не можам“, „не ми е убо“, но со текот на времето се осамостои – вели неговиот татко Благоја.
Кога ќе се сети на деновите од минатото вели дека било претешко бидејќи голем дел од докторите во нивниот град ја знаеле болеста само од теорија.
„Голема помош имав од мајка ми, но и од д-р Фуштиќ. Таа е со нас уште од самото дијагностицирање, таа го убедува да не престанува со спорт, му кажува дека тоа е позитивно. Немам зборови за неа, таа ги прифаќа пациентите како свои деца. Ние не одиме еднаш на неколку години, така-речи секој ден сме во контакт во неа“, појаснува Благоја.
Вели од пишаното не може да се избега, па бидејќи Марио не се сеќава на мајка си често прашувал за неа, но морал да ја прифати вистината.
Сепак, во скромниот семеен дом тој секогаш добивал помош и поддршка од својот брат Лазе, кој како и многу други млади, решил да замине од Македонија.
„Со брат ми отсекогаш имавме многу добар однос, кога ми беше тешко тој се обидуваше да ми ги оттргне мислите, излегувавме на прошетки… Тој ме поддржа и кога кажав дека ќе одиме на протестот, а сега се надева и тој дека лекот наскоро ќе дојде и ќе се променат многу работи“, нагласи Марио.
Ова храбро момче го запознавме на протестот кој го организираше Асоцијацијата за цистична фиброза и со него разговараме по неговото враќање од Крагуевац каде бил на тренинг-камп.
„На тренинг кампот имаше деца и од Романија и од Србија. Сите ние всушност тренираме џудо, но дел од учесниците беа со попреченост. Поради тоа имавме едукативни работилници и разговаравме на секакви теми, не само за џудо. Како што ним им е тешко, така ми е и мене, секој со својата мака. Имаше и млади без попреченост, но целта беше да се зближат едни со други и да знаат дека не треба да има дискриминација“, додава Марио.
Тој како и останатите пациенти се надева дека лекот набргу ќе стигне во Македонија бидејќи така нивните животи значително би се подобриле.
„Едноставно секој ќе може да си ги живее своите соништа. Секој ќе може да вложува во тоа што му е цел“, заклучува Марио.
Неговиот татко додава дека со „трикафта“ нема да има потреба да се трошат часови во инхалации и физикални терапии.
„Пациентите и нивните семејства ќе добијат на време. На пример, ако Марио е претпладне на училиште, тој станува во пет часот наутро да ги изврши инхалациите и да замине на училиште бидејќи кога ќе дојде дома веќе е касно и за втората инхалација. Веќе е крајно време надлежните да се свестат дека животот зависи од овој лек. Го изгубивме Благојче, нели е жално да се губат млади животи, а лекот ни е на дофат“, порачува Благоја.
Во меѓувреме, претставници на Асоцијацијата вчера се сретнаа со претставници на Министерството за здравство кои им укажале дека работат на потребните законски измени за набавка на лекот, по што ќе следувала тригодишна програма, за лек да стаса до сите пациенти со оваа ретка болест. Нова средба на пациентите со цистична фиброза и Комисијата за набавка на лекот при МЗ се очекува во текот на денешниот ден.
Автор: Вања Мицевска
Фотограф: Вангел Тануровски
Преземено: mms.mk
