Дали јас ќе живеам кратко, дали ќе почнам да го примам лекот „Трикафта“, се прашањата на 13 – годишната Анастасија Антовска до нејзините родители. Но, ова не се дилеми со кои се соочува само девојчето, туку и сите пациенти со цистична фиброза кои го чекаат новиот лек за да живеат спокоен и квалитетен живот. Надлежните им ветија до крајот на годината. Пред една недела им рекоа да не се врзуваат со датуми, може лекот ќе го добијат и во јануари.
„И додека го чекаме лекот, спасот за нашите деца, тие сами истражуваат, се информираат за нивната состојба и почнуваат да се плашат за себе и за својот живот“, вели Данче, мајката на Анастасија. Таа отсекогаш била свесна дека има поинаков ритам на живот од нејзините врсници, знаела дека има некаква болест, но не ги знаела сите ризици. Станува во 5.30 часот за да се инхалира, да ја испие терапијата и да оди на училиште, да биде одлична ученичка. Три часа секој ден поминува на инхалации и физикална терапија. Не одела на екскурзии бидејќи и е кревко здравјето.
Прашањата на Анастасија ја поттикнаа Данче да раскаже со какви предизвици се соочува семејство што има член со цистична фиброза.
Вели: „Замислете како се чувствува тоа дете, покрај тоа што се наоѓа во своите 13 збунети години, каков хаос има во главата кога „гугла“ и чита дека ќе има пократок животен век. Иако од бебе, докторите, сестрите, Клиниката се нејзино второ семејство, безбројните таблети, инхалации и ред други работи што не можете ни да ги замислите што ги прави во текот на денот, а таа на тоа гледа нормално, се прашувате како да и го „извадите“, од глава тоа, пократок животен век! Сите од надвор, власта, народот ја гледаат нашата надворешност, насмеани, средени како капка, но никој не ја гледа таа друга страна од приказната … приказната во нашите домови и нашите глави“.
Бара совет од надлежните, каков одговор да им дадат на нивните деца, кога лекот „Трикафта“ ќе биде во нивните раце достапен и дали навистина нивниот живот ќе биде пократок или ќе живеат еден нормален живот каков што заслужуваат?
Вели, сите ја гледаат онаа позната страна на борбата со цистична фиброза, на предизвиците што ги носи самата болест, но никој не обрнува внимание на онаа друга страна, многу важна-борбата со самиот себе, борбата со прашањата што ве прогонуваат, на кои не можете да им најдете одговор и не ви даваат сон и мир барем и некоја минута.
Данче Антовска се надева дека надлежните ќе останат доследни на кажаното и ќе го одржат ветувањето.
Преземено: mrt.com.mk
