Ти си суперхерој и твојата супермоќ е да го испиеш апчето.
Ова е утешителната реченица која битолчанката Јасмина Јосифов секојдневно му ја кажува на својот петгодишен син Адам, кога е љубопитен зошто одново и одново мора да пие апчиња. Нивниот број дневно достигнува и до 25, затоа што ова мало момче нема доволно ензими за варење на храната. Адам е еден од сто и триесетината пациенти со цистична фиброза во земјава, а освен него, оваа дијагноза ја има и неговата помала сестра Софија.
Како изгледа детството со оваа болест, колку тоа ги исцрпува родителите, колку современата модуларна терапија би ги променила околностите, Јасмина раскажа за ММС.
Четири часа во текот на денот троши Јасмина Јосифов (35) на инхалациите кои нејзините деца мора да ги прават секојдневно. Раѓањето на второто дете, Софија донело неизмерна радост во домот на оваа битолчанка и нејзиниот сопруг, но и преседан поради кој во последната година и пол тие живеат сосема поразличен живот. Преку неонатален скрининг дознале дека нивното девојче, тогаш новороденче, има цистична фиброза – болест за која никогаш претходно не слушнале.
„Тоа беше голем шок, немавме никој во фамилијата со оваа болест, за мене и за сопругот беше ново. Кога се роди првото дете, Адам немаше неонатален скрининг и затоа кај него детекцијата беше покасно. По мое инсистирање направивме тестирање и кај него иако тој никогаш немаше изразени симптоми, не настинуваше често и за среќа немаше лоша клиничка слика“, се присетува Јасмина.
Роденденска песна меѓу болничките ѕидови
Резултатите за Адам пристигнале неколку дена по првиот роденден на Софија, кој наместо дома во среќна атмосфера, бил скромно одбележан во болничка соба.
„Доживеавме уште еден шок кога првиот роденден на Софија го славевме во болница бидејќи таа имаше бактерија Pseudomonas. По неколку дена од роденденот стигнаа и резултатите за нејзиното братче, дознавме дека и тој е позитивен“, вели Јасмина.
Додека се сеќава на тие денови во септември ланската година, оваа мајка не може да ги сопре солзите затоа што детството на Адам и Софија би било целосно поразлично кога би го имале лекот Трикфата за кој и покрај инсистирањето на пациентите, власта сѐ уште прави калкукации.
„Роденденот го славевме на Детска клиника бидејќи Софија имаше патогена бактерија која може да направи многу голема штета на белодробието. Тоа беше септември 2022, таа е родена во 2021 и беше дијагностицирана на возраст од еден месец. За првиот роденден имаше бактерија и мораше да се лечи интрахоспитално со неколку антибиотици венски, исто така и инхалираше антибиотик. Во тој период не беше распишан тендерот за инхалаторниот антибиотик, па имавме проблеми да го набавиме, па се снајдовме преку пациенти. Тендерот беше распишан после Нова година и навистина беше проблем да се најде терапијата. Ова е ужас“, додава мајката.
Таа нагласува дека венската терапија е скапа и е покриена од Фондот, но доколку државата ја набави современата модуларна терапија Трикафта, тогаш ќе се намали потребата за венската терапија, како и за хоспитализации на овие пациенти. А инхалациите веќе се рутина во секојдневието на Адам и Софија. Мајка им вели дека тоа им одзема по четири часа во текот на текот, што понекогаш знае да биде вистински предизвик со оглед дека се работи за деца кои само сакаат безгрижно и слободно да играат.
„Овие инхалации јас би ги намалила ако го имаме лекот. Значи би инхалирале само при бактерија или кога би биле настинати, нема да се секојдневни. Во старт ќе добиеме четири часа плус во денот. Проблемот е што Софија сѐ уште цица. Таман ќе ја тргнам од мене за да си игра, јас повторно морам да ја земам за да ѝ правам физикална терапија. Некогаш не седи мирна, јас немам слобода да ја оставам да си игра на „раат“. Во некој одреден дел од денот мора да правиме одредени работи, значи врзани сме со време. Ако треба да инхалира морам да ја разбудам рано околу шест наутро за да инхалира повторно навечер околу 19 часот, за да не седиме до доцна“, објаснува Јасмина.
Минимум една просечна плата за инхалатор со сите потребни додатоци
А сумата што треба да ја одвои едно семејство во кое има лице со цистична фиброза, воопшто не е за потценување. Трошокот на Јасмина и на нејзиниот сопруг е дури и поголем, затоа што инхалаторот го користат и двете деца па бргу се амортизира.
-Инхалаторот е околу 20 илјади денари, а маската што се става е околу илјада денари и таа ја користиме три-четири месеци. Целиот систем каде што се става течноста е две илјади денари, другата маска 150 евра, витамините се четири илјади денари за малото месечно бидејќи се како капки, а за Адам се поевтини бидејќи се како апчиња. Овие суми се високи. Инхалаторната терапија е покриена од Фондот ако имаме среќа да ја има, а ако не, сами се снаоѓаме. Една ампула е околу 400 денари, а такви ни требаат две. Им благодарам на пациентите што ми излегоа во пресрет и ми дадоа терапија за да можам и јас да ја „истерам“ да ја исчистиме бактеријата – додава мајката.
Државата засега ја покрива инхалаторната терапија, но не и инхалаторот и резервните делови. Јасмина вели дека прашање на време е кога ќе треба да набават нов инхалатор бидејќи поради прекумерната употреба, оној кој го имаат дома бргу се загрева. На товар на Фондот се и ензимите кои ги пијат Адам и Софија, но пиењето на овие апчиња е и причината поради која Јасмина размислува да го одложи тргнувањето на Адам во прво одделение.
„Адам сега пие по пет-шест апчиња на секој оброк, мора да јаде калорична храна, зависно од оброкт зема и одреден број ензими. Кај Адам се случува во денот да земе 20-30 таблети вклучувајќи витамини, пробиотици, значи се на се околу 25 апчиња во текот на денот. Еден ред чоколадо да изеде тој треба да испие едно апче креон“, објаснува Јасмина.
Адам е роден во декември, па неговите родители веќе размислуваат тој покасно да тргне на училиште ако има таква шанса, бидејќи како што вели мајка му, тоа ќе биде уште еден голем предизвик.
„Сепак тој ако оди на училиште ќе треба да знае како да ги издозира апчињата креон, а тоа и за мене понекогаш е тешко да пресметам, а камоли за него Тој неколку месеци ги зема апчињата и не знам дали ќе знае сам како да ги пие ако тргне на училиште, ќе треба комуникација со наставниците, некој да го контролира. Предизвикот е голем, а стравот кај мене уште поголем“, вели мајката.
Настрана од бројните апчиња и инхалации, Јасмина жали што живеат во презагаден град, па не можат да ги изнесуваат децата често на прошетки.
„Кога дознавме првпат тоа беше во период на корона и целосно се изолиравме. Можеби и не требаше толку, но стравот е огромен. Одржуваме преголема хигиена, сега тие се мали, ретко се гледаме со некој, со блиските не се гледаме по месеци исто и со нашите внуци ако некој од нив е настинат. Тоа е голем предизвик, навистина е тешко. Сега кога е зима речиси и да не излегуваме надвор, Битола е презагадена. Колку што можеме одиме на Пелистер, бидејќи сопругот мора да работи. Кога се гледаме со пријатели, гледаме тоа да е на отворено, да немаат директен контакт децата во затворен простор“, додава Јасмина.
Бегство во странство за лекот што живот значи
Додека се бори со дијагнозата на своите најмили, мора да води битка и со институциите чии лавиринти се отежнителна околност во целата ситуација.
„Јас сум родител што има право да користи продолжено боледување за нега на дете до тригодишна возраст. Постапката за да добијам боледување вклучува еднаш одење на матичен лекар, одење во болница за да се добие конзилијарно мислење. Во Битола има три педијатри и јас морам да одам по три пати, бидејќи во еден ден не можам да најдам три педијатри за да потпишам. Потоа одам во Центарот за социјални работи да ги однесам документите, а по неколку дена морам да отидам пак за да го земам решението бидејќи како што ми беше кажано штеделе на 60 денари, не можат ни на меил да пратат“, револтирана е Јасмина.
Таа стравува да ја пушти Софија во градинка, но вели дека за среќа, кога ќе тргне на работа, Софи ќе може да ја чува едната од бабите.
„Јас ќе морам да се вратам на работа, работам околу 16-17 години и првпат останувам волку долго. Замислете што значи некој кој работи цел живот да е затворен дома и социјалниот живот да му е сведен на минимум. Во секој случај здравјето на децата е приоритет, но психички здрава мајка е исто така многу важна работа“, искрена е Јасмина.
За среќа, таа и нејзиното семејство се опкружени со луѓе кои како што вели, имаат големо разбирање.
„Кога дознаа роднините и пријателите сите прашаа да не ни треба нешто. Мојата повојница за Софија беа витамини“, додава таа со тага во гласот. Сепак, тврди дека имаат голема помош од сите.
„Фала му на Господ што не сме финансиски немоќни, но фала им и на сите што стојат зад нас“, додава таа.
И покрај ангажираноста на семејството и пријателите, Јасмина и сопругот како и многу други родители размислуваат чарето за подобро здравје на нивните најмили да го бараат надвор од државата, доколку нејзините институции не успеат да го обезбедат соодветниот лек.
„И Адам и Софија имаат генетски мутации поради кои би биле соодветни за да го примаат лекот за кој сега се бориме. Моите деца се генерација што може да го користи лекот. Ако не го користат во нашата држава, јас размислувам да заминам во странство. Сепак сме помлади и во некоја мера ни е полесно, кога се работи за здравјето на децата, ние би заминале. Јас имам 35 години и ако нема чаре, ќе заминеме. Веќе од следната година Адам би можел да го користи лекот и со него би имале нормален живот. Јас следам доста социјални мрежи, следам многу родители кои ми помогнале да се едуцирам, даваат совети. Многу им е полесен животот со овој лек“, заклучува Јасмина.
Додека Јасмина остана дома да се грижи за деца, нејзиниот сопруг и дел од роднините беа на протест во Скопје за да побараат да се обезбеди современиот лек трикафта. Пациентите со цистична фиброза, лекот Трикафта го бараа преку новиот протест пред Владата, откако веќе протестираа пред Министерството за здравство. И покрај најавите на министерот Беким Сали дека лекот првично ќе се набави за осум пациенти, а потоа за уште 22, тие не се поколебаа, барајќи лек да има за секој оној на кој му е потребен. Поддршка им дадоа и онколошките пациенти, кај кои од ден на ден расте револтот поради недостиг на терапии.
Автор: Вања Мицевска
Преземено: mms.mk
