„Сара е наш херој, толку мала, а толку силна. Најтешки се хоспитализациите. Посебно оние кога Бадник, Божик, Василица ќе го поминете сам, наместо со најблиските. Тоа се случи лани кога наместо да сме на Бадникова трпеза, ќерката и сопругата ги однесов во болница“, споделува Марјан Маневски (34) од Куманово за CRNOBELO.com.

Марјан Маневски (34) од Куманово, по професија систем администратор, во брак е со Елена Маневски и се горди родители на двегодишната ќерка Сара.

Марјан вели дека нејзината насмевка им е најголем мевлем на рана, откако дознале дека таа боледува од болеста цистична фиброза.

За дијагностицирањето, но и животот со оваа болест, Марјан споделува за CRNOBELO.com:
Дали на Сара ѝ беше дијагностицирана цистична фиброза веднаш по самото раѓање? Како и кога се прави овој тест?

Од 2019 година е воведен неонатален скрининг за рано откривање на вродени болести кај новороденчињата, меѓу кои и за цистична фиброза.

Кога Сара имаше 6 недели, добивме повик од Детска клиника, во кој докторката ни објасни дека скринингот е позитивен, но ова не е конечна дијагноза и е потребно да се направи дополнителен тест, потен тест, со кој би се потврдила или отфрлила дијагнозата цистична фиброза. Потниот тест беше позитивен, со што беше дијагностицирана цистична фиброза.

Потниот тест е едноставен, безболен дијагностички тест кој се користи за мерење на содржината на сол во пот.

Пациентите со цистична фиброза имаат повеќе хлорид во потта, поради недостаток на функционален ЦФТР протеин.

Кога ја слушнавте оваа дијагноза – како реагиравте? Имавте ли слушнато претходно нешто за неа?

Првпат за цистична фиброза слушнав на денот кога нè информираа дека неонаталниот скрининг е позитивен.

Бидејќи со сопругата не знаевме ништо за цистична фиброза, почнавме да истражувавме на интернет (најголемата грешка што ја направивме). Прочитавме многу информации меѓу кои и за краткиот животен век. Тоа беше една долга, долга непроспиена ноќ.

Денот на дијагностицирање, беше најтажниот ден во нашиот живот. Сè уште ми одsвонува во ушите кога докторката кажа „Детето е болно“.

Какви симптоми имаше Сара веднаш по раѓањето, кои се резултат на оваа болест? Или се јавија подоцна? Кога првпат забележавте?

Сара имаше чести столици, што за нас како за првпат родители не ни беше чудно.

Во време на корона кога препораките за контрола беа „Ако е сè во ред, не доаѓај“ и посетите сведени на минимум, за нас сè беше нормално.

Сара за првпат ја однесовме кај матичниот педијатар кога наполни 4 недели. Тогаш ни кажаа дека не напредувала со килажа и не ни дадоа конкретни насоки.

Побаравме второ мислење од друг педијатар, па така тој ни кажа дека се сомнева во две работи, но ни ја кажа само првата. Можно е да е интолерантна на лактоза, па да почнеме со дохрана без лактоза.

Кога го прашавме која е втората, ни рече сега нема да зборува за тоа, туку прво да видиме како ќе напредува.

Во меѓувреме го добивме неочекуваниот повик од Детска клиника.

Како се справивте со шокот? Што направивте прво? Како се информиравте околу понатамошните чекори?

За секој родител е тешко кога ќе слушне дека неговото дете има животозагрозувачка дијагноза за која нема лек. Дијагноза за која е потребна голема посветеност и одрекување од многу нешта, за да се одржи детето здраво. Нашите најблиски ни беа најголема поддршка и сè уште ни се.

Од денот на дијагностицирање имаме целосна доверба во докторката. Ја прифативме дијагнозата и веднаш почнавме со третмани.

Тимот на Детска клиника ни стана наше семејство и од тогаш целосно им веруваме.

Со тек на време запознавме и други родители на деца со ЦФ и пациенти со ЦФ, од кои учиме секогаш нешто ново и си разменуваме искуства.

Дали ја чувате Сара изолирана од други дечиња?

Живееме во близина на спортски комплекс, па така Сара постојано е таму. Во парк си игра со дечиња, на игралиштето шутира топка, а на атлетската патека ги имитира поголемите деца и возрасните кога тренираат.

Зимскиот период е прилично тежок за лицата со ЦФ, па и за нас. Владеат многу вируси, настинки, па дружењата се сведени на минимум.

Како изгледа процесот на лекувањето? Што практикувате секојдневно? Колку е тоа тешко со мало детенце?

Денот ни започнува и ни завршува со инхалација и физикална терапија. Со две годишно дете на кое интересот му е цело време да игра, некогаш знае да биде напорно, но, со разговор, договор успеваме да ги завршиме обврските.

Кога има бактерија потребна е и антибиотска терапија. Со секој оброк се земаат панкреасни ензими за подобро варење на храната. Се земаат и дополнителни суплементи.

Благодарни сме на сите роднини и пријатели кои ни помагаат во набавката и логистиката на лековите и суплементите кои ги нема кај нас.

Краток е денот за сите обврски (инхалации, физикални, 5 високо калорични оброци, дополнителни физички активности), понекогаш едноставно се запрашуваме како сме успеале да постигнеме сè.

Имаме среќа што Сара е активно дете, па тоа дополнително ѝ помага да го исфрла секретот.

Но, со модулаторна терапија Сара би требало да има едно нормално детство, без ограничувања, како и нејзините врсници.

Што ви е најтешко во целата ситуација? Кој беше најтежок миг, најсилен симптом?

Многу работи се тешки. Хоспитализациите, намалените дружења во зимскиот период, моментите кога Сара ги одбива задолжителните третмани, иако сме прилично строги.

Се случува физикална која редовно трае 30 минути да трае и по еден или два часа.

Тешко е кога сум настинат, па не можам да ја прегрнам и бакнам, бидејќи така можам да ѝ ја пренесам настинката, со што може да ѝ се влоши состојбата.

Секој ги води животните битки на свој начин, како ја водите вие вашата? Која работа ви е мотивација?

Со смеа, игра и прошетки ги надминуваме тешките моменти.  

Тоа што секој ден гледаме во каква личност прераснува, знаеме дека ние никогаш нема да се откажеме од оваа борба. Поради нејзината насмевка можеме да поместиме и планини.

Сара е наш херој, толку мала, а толку силна.

Најдобриот совет што ви го дадоа во врска со справувањето со цистична фиброза е…

Да бидеме храбри и да не дозволиме ЦФ да застане на патот Сара да биде среќна и исполнета, да има квалитетен живот.

Знаевте ли дека сте носители на вакви гени? Имало ли некогаш ваков тип на случај во вашето семејство?

Не знаевме дека сме носители. Во нашите семејства нема друг случај на лице со ЦФ.

Искрено, бев изненаден кога дознав дека е најчеста ретка болест на белата раса и тоа носител е 1 на 25 луѓе.

Имала ли Сара некогаш хоспитализација? Како изгледа тоа? Колку е стресно? Колку оваа ситуација ве направи посилни и посложни како семејство?

Тешки се хоспитализациите. Посебно оние кога Бадник, Божик, Василица ќе го поминете сам, наместо со најблиските.

Тоа се случи лани кога наместо да сме на Бадникова трпеза, ќерката и сопругата ги однесов во болница.

Тежок беше престојот како за нив, така и за мене. Дете кое е постојано радосно, насмеано таму беше сосема друго, дете кое не се смее и се плаши на секое тропкање или отворање на врата, бидејќи знае што следува, инфузија или ново боцкање.

Сето тоа го надминавме и станавме посилни.

Порака до сите што во моментот се соочуваат со дијагноза од овој тип на своето детенце или со некоја друга ретка болест…

Не сте сами. Бидете силни. Насмевката и прегратката на вашето дете нека ви бидат мотив од борбата да излезете како победници.

Автор: Симона Симионова

Преземено: crnobelo.com

Донирај

ден