Наташа Новакоска е мајка на десетгодишната Стефанија, дете со ретката болест цистична фиброза. Изминатите денови на социјалните мрежи таа е активно вклучена во ширење на онлајн петицијата „Имаме право на лек – модуларна терапија за сите“, која ја спроведува Асоцијацијата за цистична фиброза. Таа е дел од неа, целта е да се поттикне Министерство за здравство да вклучи модуларна терапија за сите пациенти со цистична фиброза во земјата.
Наташа вели дека да се живее со цистична фиброза, е голем предизвик.
Болеста настанува како резултат на наследување на два дефектни гени кои ги носат двајцата родители. Со болеста можеш да се родиш, но не и да ја стекнеш во текот на животот. Тоа е хронична мултисистемска болест од најтежок облик која ги афектира органите за дишење, органите за варење, панкреасот и сите жлезди со внатрешно лачење -посочува Наташа.
Нејзината ќерка, како и другите пациенти, има нормален раст и психо-физички развој.
Оди на училиште, но понекогаш е тешко да се комбинира учењето со сите секојдневни рутини и терапии што ги носи болеста, кои одземаат и по неколку часа во текот на денот. Не бевме свесни за постоењето на болеста сѐ до нејзиното дијагностицирање. Се појавија здравствени проблеми кои упатуваа на болеста, па со одредени медицински и генски испитувања во МАНУ добивме конечна дијагноза. Шок! – раскажува Наташа.
Се појавиле страв и безброј прашања.
Колкав ќе биде животниот век, како ќе се справиме со последиците, како со околината и како ќе бидеме разбрани, дали ќе порасне нашето дете, како ќе му објасниме – додава мајката на Стефанија.
Таа и Стефанија често се хоспитализирани. Хоспитализациите се на секои три до шест месеци или по потреба. Тогаш Стефанија отсуствува од училиште, а мајка ѝ од работа.
Често сме разделени и тоа семејството трауматично го преживува. Стефанија не може да посетува дополнителни активности зашто едноставно нема време и мора да се внимава на нејзиното здравје. Секоја настинка може да ѝ ја влоши здравствената состојба – објаснува Наташа.
Лекувањето одзема и по неколку часа дневно
Терапијата што ја примаат пациентите со цистична фиброза во Македонија е инхалаторна.
Секој ден прават по минимум три инхалации, а понекогаш и седум во случај на влошување на болеста. Инхалации се прават соодветно со антибиотици и рутински инхалации за прочистување на белодробието. Ова е неопходно бидејќи густ леплив секрет се таложи на белите дробови и предизвикува чести бактериски инфекции. По потреба и орално се вклучува антибиотска терапија. Поради метаболички нарушувања, се додаваат и ензими за варење на храна пред секој оброк во зависност од тежината на пациентот. Може да достигнат и над 30 капсули во текот на денот. Се земаат минимум четири хиперкалорични оброци кои треба да бидат нутритивно квалитетни за да може храната да се апсорбира. Присутна е константна мултивитаминска терапија – објаснува Наташа.
Модуларната терапија го продолжува и го подобрува животот
Според Асоцијацијата за оваа болест, задушување, проблеми со дигестивниот систем и синусите, отежнато дишење, хронични настинки и пневмонија се чести кај луѓето со цистична фиброза и досега последната шанса за продолжување на животот била екстремно скапата трансплантација на бели дробови во странство.
Пред десетина години на пазарот се појави фирмата „Вертекс“, која го произведе револуционерниот лек „оркамби“. Тоа е модуларен лек кој директно дејствува на причинителот и ги спречува последиците од болеста. Потоа, компанијата произвела и усовршила лекови подобни за пациенти со различни генски мутации. Такви се „калидеко“ и „кафтрио“ – вели Наташа.
Просечниот животен век на луѓето со цистична фиброза е помеѓу 30 и 40 години, но со револуционерната модуларна терапија – „кафтрио“ животот може значително да им се продолжи, подобрувајќи ја и олеснувајќи ја дневната рутина.
Оваа модуларна терапија е достапна во земјите членки на ЕУ врз основа на експертска процена на Европската агенција за лекови (ЕМА), а лековите се достапни бесплатно, во рамките на јавното здравство, во Словенија, Грција, Англија, Шпанија, Шкотска, Данска, Ирска, Австрија, Франција и во Италија.
Од оваа година кај нас е достапен само „калидеко“, и тоа само за три пациенти на кои крајно им беше влошена состојбата. За жал, ваква модуларна терапија нема за преостанатите речиси 130 пациенти во земјава – вели Наташа.
Државата нема слух за оваа ретка болест
Во моментов, според неа, има пациенти во многу тешка терминална фаза за кои прашање е дали и белодробна трансплантација би дала резултат, односно дали нивниот организам воопшто ќе ја издржи. Некои од овие пациенти, иако на кислородна поддршка, смогнале сила да бараат модуларна терапија како единствен излез кај претседателот Стево Пендаровски, но, за жал, ваквата терапија сѐ уште нема.
Од Асоцијацијата велат дека Министерството за здравство на Македонија сѐ уште нема слух за животот на пациентите заболени од цистична фиброза.
Го сакаме најдоброто за нашите деца. Нема да престанеме да се бориме. Нашата последна надеж е јавноста и оваа петиција за нашите деца и сите болни да можат нормално да живеат – заклучува таа.
Преземено: deca.mk
